|
inleiding
Toen ik een chronische ziekte bleek te hebben, wilde ik er zoveel mogelijk over weten. Ik zocht informatie op internet, meldde me aan bij een nieuwsgroep, kocht alle boeken die ik erover kon vinden en ging naar bijeenkomsten van de patiëntenvereniging. Ik leerde veel over mijn ziekte: wat die inhield, welke complicaties er konden optreden, welke behandelingen er waren en wat die voor bijwerkingen konden hebben.
Ik vond het prettig om deze dingen te weten, het gaf me het gevoel dat ik was voorbereid op de toekomst.
In zekere zin was dat ook zo. Als mijn lichaam opspeelde wist ik waar het door kwam. Maar waar ik niet op voorbereid was, was hoe mijn ziekte mijn leven zou veranderen. Toen ik gezond was, was ik vrolijk en energiek en deed ik alles met hart en ziel. Toen ik ziek werd, had ik vaak pijn en was ik meestal moe. Ik werd gedwongen om een ander leven te gaan leiden, om een andere houding aan te nemen, om andere keuzes te maken dan ik eigenlijk had gewild.
|
|
Ik vond het moeilijk. Uiteindelijk heb ik een nieuw evenwicht gevonden, maar daar heb ik wel veel moeite voor moeten doen. Ik heb veel gelezen en gepraat, met hulplijnen, een therapeut, een advocaat, artsen en andere zorgverleners. Zo kon ik problemen het hoofd bieden als ze optraden.
Maar vaak bedacht ik dat ik toch niet de eerste was die met een chronische ziekte moest leren leven. We zoeken toch allemaal antwoord op dezelfde vragen?
Waarom kreeg je na de diagnose niet een boekje mee naar huis? Een boekje waarin je kon lezen wat je allemaal te wachten stond en hoe je daarmee om kon gaan. Een boekje waar je ook nuttige adressen, telefoonnummers en boektitels kon vinden.
Er zijn veel boeken geschreven over chronische ziektes. Er zijn boeken over de ziektes zelf, en er zijn boeken over de bijkomende emoties.Er is weinig te vinden over de praktische kanten van van een chronische ziekte. Die informatie wil ik je hier aanbieden.
Laat ik me eerst even voorstellen...
|
|
