|
nee, opnieuw...
Ik ben Alexandra Faber, 40 jaar. Ik heb de ziekte van Crohn. Ik heb vaak buikpijn en zit regelmatig op het toilet. Ik slaap 's middags en ga 's avonds vroeg naar bed. Ik heb last van mijn gewrichten en loop met krukken. Voor de langere afstanden heb ik een rolstoel.
Ik ben getrouwd met Bas. Mijn zoon Frederik is 12 jaar en woont de helft van de tijd bij zijn vader.
Ik werk een wisselend aantal uren per week in mijn eigen bedrijfje aan huis. Ik maak websites voor kleine en middelgrote organisaties. Ik ben voortdurend in de strijd over aanvullende inkomsten uit de WAO en andere verzekeringen.
Met mijn gezin doe ik dingen die ik zittend kan doen. Even ergens heen, of iets doen waarbij ik veel moet bewegen, gaat niet gemakkelijk. Ik moet van te voren kunnen rusten en achteraf kunnen herstellen. Vaak moet ik het op het laatste moment laten afweten. Ik maak mijn afspraken dan ook "Crohn en weder dienende".
|
|
Mijn ziekte kost veel tijd, niet alleen omdat ik veel slaap. Er zijn altijd controles, onderzoeken, behandelingen en andere rompslomp. De tijd en de energie die ik overhoud, besteed ik zo efficiënt mogelijk.
Contacten met de buitenwereld onderhoud ik zoveel mogelijk via e-mail en telefoon. Ik ben gestopt met winkelen: alles wordt via internet besteld. Een werkster houdt ons huis schoon.
Hoe gek het ook klinkt, de zon schijnt in mijn leven.
Ik heb een manier van leven gevonden die past bij mijn ziekte en mijn beperkingen. Het huis is handiger ingericht. Ik heb werk waarbij ik kan blijven zitten en waar ik niet voortdurend aanwezig hoef te zijn. Frederik is wat minder vaak hier.
Zo heb ik niet voortdurend last van mijn beperkingen, maar kan ik plezier hebben in wat ik doe.
Het was niet makkelijk om zover te komen. Ik hoop dat mijn ervaringen jou kunnen helpen bij het vinden van je eigen weg.
|
|
