|
informatie verzamelen
Eenmaal thuis moet je de uitslagen afwachten. Je kunt nu twee dingen doen. Je kunt alle gedachten aan ziekte voorlopig uit je hoofd proberen te zetten. Zolang er geen uitslagen zijn, is er geen reden tot zorg. Als er straks niets aan de hand blijkt te zijn, heb je je voor niets opgewonden.
Je kunt je ook vast verdiepen in de ziekte die bij je wordt vermoed. Sommige mensen vinden het prettig om zich maar vast op het ergste voor te bereiden.
Ik ben gaan zoeken. Ik moest een hele serie onderzoeken ondergaan voordat vastgesteld kon worden wat ik had. Hierdoor zaten er een paar weken tussen mijn eerste bezoek aan de specialist en het gesprek waarin ik de uitslag zou krijgen. Ik hou niet van onzekerheid, ik heb altijd het liefst mijn plannen klaar.
Vaak liggen er bij je specialist op de polikliniek brochures die je mee naar huis mag nemen. Ook kun je heel veel informatie vinden in de bibliotheek of op internet. Als je de naam van de ziekte invoert bij een zoekmachine, vind je vaak al meer webpagina's dan je kunt lezen.
|
|
Ik wilde dus alles over mijn eventuele ziekte weten en zat elke avond achter de computer om internet af te zoeken. Ik was verrast om te zien hoeveel er over geschreven was.
Natuurlijk was de informatie niet altijd eenduidig en waarschijnlijk ook niet altijd even betrouwbaar. Iedereen mag tenslotte op internet publiceren. Toch leerde ik al snel wat de ziekte inhield, welke behandelingen er waren en welke complicaties er konden optreden.
Ook vond ik een patiëntenvereniging en een hele lijst met nuttige boektitels. Toen ik eenmaal voldoende over de ziekte dacht te weten, meldde ik me aan bij een nieuwsgroep van patiënten.
Een nieuwsgroep bestaat uit mensen die een interesse, of in dit geval een ziekte, gemeen hebben. Ze sturen e-mails aan de groep met vragen of ervaringen, en reageren op e-mails van anderen. Mijn nieuwsgroep had vooral veel Amerikaanse deelnemers. Ik las een tijdje mee en stelde af en toe zelf een vraag. Ik wilde weten hoe anderen met die ziekte leefden en of ze nog konden werken. Ik schrok erg van de antwoorden.
|
|
