www.THE-WISHES.com

ervaringen delen

Je kunt hier berichten doorlezen, op berichten reageren of .
Ik behoud me het recht voor om berichten te verwijderen, als die bijvoorbeeld beledigend voor andere schrijvers zijn.
  • 56 bericht(en) aanwezig
  • 10 bericht(en) per pagina
ella schreef op 15/06/2010, om 17:39 uur:

vakantie? hulp reiziger gezocht?

Hallo,

ik ben ziek en zou graag eens met vakantie willen!
Nou lijkt dat heel simpel maar mijn ziekte wisselt en is zo onvoorspelbaar.

Ik zou graag naar de zon gaan en heb dan iemand nodig die me begeleidt op de reis en ook terplekke me duwt in de rolstoel boodschappen doet en evt bereid en verder zijn eigen gang kan gaan aangezien ik erg veel berust moet houden.

Wie weet hoe je iemand vindt die betrouwbaar is, en sociaal gezien niet te sterk een beroep op mij doet ? ook moet diegene vooral op de heen en terugreis ,de kar trekken want dat is voor mij erg uitputtend, ik ben dan niet meer alert ed.

Ik heb al enkel org. gevraagd maar ze brengen je niet in contat met vrijwiliger en hulpverleners. Een reis met een org is te intensief en ze doen niet aan 1op 1 begleiding.

tips en triks zijn zeer welkom.!!!

vr groet ella


Sociaal Nederland schreef op 12/06/2010, om 21:00 uur:

Hoe sociaal is Nederland voor chronisch zieken.

Hallo Alexandra en alle andere lotgenoten,

We hebben het allemaal niet makkelijk in ons sociaal landje. Als je ziek wordt, waar je niet om gevraagt hebt, wordt je door de keuringsinstanties ook nog eens mensonwaardig behandeld. Terwijl je met je ziekte en/of handicap moet leren omgaan wordt je door de instanties die je eigenlijk zouden moeten helpen en ondersteunen de grond in geduwd.
We hebben dit ook allemaal moeten meemaken. Mijn partner is sinds 1995 chronisch ziek (Sarcoidose stadium IV). Hoewel 100% arbeidsongeschikt wordt een uitkering geweigerd. Tevens krijgen we geen enkele hulp of ondersteuning van de overheid of gemeente. De medicatie (Humira/ Remicade) waar hij sinds 2005 nog door in leven is wordt niet vergoed door het ziekenfonds. We hebben het geluk gehad dat deze medicatie tot nu toe is betaald door de producent of het ziekenhuis, €2700 per maand. Ons verhaal en de nodige info over de ziekte en algemene informatie is te lezen op onze site:

http://www.sociaalnederland.info

Onze site wordt door vele partner sites geweigert, rede onbekend. We hebben althans een vermoeden!
Wij discrimineren niemand en hebben deze site op onze site bij de links geplaatst.


Aleco Schnog schreef op 05/06/2010, om 23:56 uur:

Apartementje

Wij hebben een gezellig apartementje, aangepast aan en rolstoel, te huur. Van alle gemakken voorzien zoals TV, Cable, Internet, Airco, Beveilig en op 4 minuten van het strand. Bel of mail even naar Aleco. Tel. +5999-527-9978 of mail even.
Groetjes uit zonnig Curacao


Wendy schreef op 21/05/2010, om 17:52 uur:

kan iemand me hiermee helpen?

Allereerst een compliment voor je site en hoe je met je beperkingen omgaat Alexandra!

Ik heb nog geen diagnose, volgens de fysio moet ik naar de reumatoloog en volgens de neuroloog moet ik bij de internist zijn, nou heb ik zelf een afspraak bij de reumatoloog en een orthopeed gemaakt zodat ik hopelijk nou eens een keer duidelijkheid krijg wat het is.

Hier is mijn vraag, in februari ben ik ziek geworden en tussendoor geprobeerd het werk op te pakken maar de ontstekingen volgen elkaar op dus na de zoveelste teleurstelling wil ik me nu richten op herstel, nu loopt mijn contract volgende maand af en mijn werkgever heeft mij nooit ziek gemeld en is ook niet van plan om me ziek uit dienst aan te melden bij het UWV dus moet ik dat zelf doen een week voordat mijn contract afloopt.
Maar dan? Het UWV verlangt geloof ik een re-integratieverslag en plan van aanpak, dat heb ik mijn werkgever vandaag duidelijk proberen te maken maar hij zegt dat dat niet geld omdat het contract afloopt.
Dus moet UWV dat allemaal straks nog gaan doen en het kan dan 6 weken duren voordat je geld krijgt en dan nog per week ook!!
Ik verdien nu het minimum dus geld opzij leggen heb ik nooit gekund dus dat word straks niet te doen.....

UWV al opgebeld en het juristenloket en allebei zeggen hetzelfde, ik kan pas wat doen een week voordat mijn contract afloopt pfff

Gr. Wendy

roland reageerde op 24/05/2010, om 1:50 uur:
Hoi Wendy,

Jouw situatie lijkt lastiger dan het is hoor, en wat mij bevreemd is dat het juridisch loket een ietwat vreemd antwoord gven. Ik poog je eventjes te helpen hier :

Je hebt nog een arbeidsoverenkomst, maar die loop af van rechtswege.

Tijdens dit arbeidscontract ben je al ziek, doch de werkgever weigert een reintegratietraject en/of plan van aanpak te starten omdat dit contract afloopt en waarschijnlijk niet word verlengt in deze.

De werkgever wil je niet ziek melden terwijl je dat wel (zij het uiteraard aantoonbaar) bent, maar dan verspeel jij de rechten op jouw ZW-uitkering bij het UWV waarvoor je wel elke maand via het salaris ZW-premieafdrachten betaalt .. en dat is niet zo slim.

Een ZW uitkering is veel hoger dan de bijstand hoor want dat is 70% van je laatstverdiende gemiddelde salaris en overbrugt jou maximaal 2 jaar (tenminste als je in de ZW blijft)

Mocht de UV een plan van aanpak eisen terwijl de werkgever dat weigert dan moet de werkgever verklaren waarom ze dat weigeren want die kun jij dan meenemen naar de UWV opdat je aantoont dat je er alles aan hebt gedaan die te krijgen. Als de werkgever het mondeling zegt, waarom dan ook niet schriftelijk en noteer daarbij altijd het telefoonnummer en de naam van degene die dit weigert bij jouw werkgever want dat kun je dan aan de uwv doorgeven. Zij bellen dan met d ewerkgever en gaan vragen stellen etc. Hiermee voldoe jij dan maximaal aan jouw inlichtingenplicht naar de UWV toe (of laat het juridisch loket een dergelijke vraag namens jouw stellen naar de werkgever toe met de vraag waarom je geen plan vaan aanpak etc krijgt (helpt altijd).

Mocht je onverlet niet op korte termijn iets van de UWV krijgen (stel dat ze de aanvraag om ZW lastig vinden en dat dat enige tijd kost), vraag dan om een voorschot op de te beoordelen regeling van bijvoorbeeld ZW en krijg je die niet tijdig (je komt anders in de finaciele problemen) vraag dan tegelijkertijd bijstand aan o.g.v. de WWB (wet werk en bijstand) want die geven veelal wel een voorschot als daar een duidelijke reden voor is. De algemene rechtsgang binnen d ewet is lastig, maar dit is een opzetje om geen slapeloze nachten te hebben.

De gedachte dat je pas 1 week (liever 2 weken hoor) voordat je contact afloopt iets mag doen is raar, want je zult toch tijdig een minimaal financieel gegarandeerd voortbestaan moeten hebben. Ja toch ? Vraag ook altijd een akte van bevestiging dat je bij jene of gene loket bent geweest. Doen hoor, wees niet bang !

Succes ermee en heb je nog vragen ga dan terug naar het juridisch loket voor jouw casus en neem voor mijn part dit antwoord mee.

Succes ermee !

Rene schreef op 01/05/2010, om 11:16 uur:

wia keuring

ik heb een vraag ,ik moet a.s. vrijdag 7 mei gekeurd worden voor de wia ,ik heb een wsw indicatie wie weet of dit ook meegenomen wordt met de beoordeling all vast bedankt


Vincent schreef op 29/03/2010, om 13:18 uur:

afkeuren uwv na hartinfarct en 6x bypass

Hallo
Ik ben Vincent 49jaar en sinds 15jaar hartpatient.
In januari kreeg ik een hartinfarct en na aanleiding van een onderzoek heb ik zeer snel een bypass operatie ondergaan.
In mei 2008 ben ik weer begonnen met werken eerst maar 2halve dagen maar door drukte op het werk was ik na een week al voor 5 halve dagen bezig en ook al vrij snel was ik weer voor hele dagen op mijn werk wel op terapeutische basis.
Mijn gezondheid ging er niet echt op vooruit in november 2007 had ik ook nog even snel een nieuwe pacemaker gekregen.
In augustus 2009 heb ik mij weer ziek gemeld en ben niet meer aan het werk gegaan.Inmiddels is mijn contract ook beeindigd Jan 2010.
Maar nu komt het ik was ooit afgekeurd voor 25 35 % ivm mijn pacemaker ergens in 1996 deze uitkering is gestopt omdat ik geen gehoor gaf aan een herkeuring waarom ik was volledig aan het werk en voelde mij hier goed bij.
Nu ben ik twee weken terug opgeroepen bij de keurings arts van het uvw en die zei als ik ook even kort door de bocht ga .Er is niets veranderd aan uw situatie sinds de pacemaker.Nou vraag ik je is een hartinfarct en een bypass operatie geen verandering.Inspannen kan ik niet ben dirct buiten adem sinds de operatie is suikerziekte ontdekt slik hier medicatie voor 3 medformine 500mg 4 tolbutamide 500mg
Ook heb ik gronische hoge bloeddruk slik ik ook medicijnen voor 1xplastablet en 2x lisonopril,hierdoor heeft mijn hart wel schade ondervonden namelijk verdikte hartwand het zg hypertensie hart golestorol gronisch tehoog ook medicijnen voor totaal slik ik 20 tableten per dag Door de operatie kan ik moeilijk de woorden vinden,ik kan ook geen diskusie meer voeren zonder dat ik hiervan hartkloppingen krijg vooral als ik mij moet verdedigen.Inspannen is echt een probleem ik ben direct buiten adem en de hele dag van slag er zijn nog meer dingen die het functioneren echt bemoeilijken maar dit komt vooral aan het licht in de dagelijkse situatie.Bijvoorbeeld als ik 'smorgens doe stofzuigen ben ik moe als ik iets zwaars wil tillen ben ik moe ik kan gewoon geen inspanning leveren omdat mijn pacemaker hier niet op reageert.
Hoe zie ik mijn toekomst tegemoed niet lekker als de keurings arts al zo reageert.
Wat kan ik nu als beste doen.Moet ik nu al een advocaat inschakelen ivm met de beroeps procedure zo ja welke advocaat,Nu al tijdens het schrijven wordt ik verschrikkelijk kwaad op het uvw in het verleden al zoveel mee gemaakt met die prutsers van inhoudingen tot totaal geen salaris of ze doen er 1jaar over om dit te berekenen.Afschuwelijke instantie.
Graag jullie mening want ik wordt radeloos
Vroeger werd je afgekeurt met een dergelijk fysiek probleem nu moet ik waarschijnlijk werken tot dat ik er dood bij neerval.


Helmi Lepelaars schreef op 02/03/2010, om 10:24 uur:

Herkenbaar

Wat een fantastisch boek! Ik ben zelf druk bezig met een boekje speciaal voor jongeren/adolescenten/ pubers. De inhoud zal anders zijn maar kent ook zeker raakvlakken. Als Chronpatient is het prettig om eens een positief, eerlijk en herkenbaar verhaal te lezen!
Groetjes.

Margaux reageerde op 27/03/2010, om 11:07 uur:
Echt ontzettend fijn om dit te lezen.
Ik ben 24 jaar en zit sinds 7 maanden thuis na een aanrijding waarbij ik een chronische whiplash heb opgelopen.
Inderdaad zeggen de artsen :leer en maar mee leven.
Zo liep ik elke keer tegen dezelfde muur aan.
Ben net mijn baan ook kwijt geraakt door heel dit en had nu heel veel moeite met hoe ik dit nu allemaal moest gaan regelen en doen.
ontzettend fijn dat je het verloop zo duidelijk hebt opgeschreven..

Bedankt.

Mirjan schreef op 27/01/2010, om 19:53 uur:

keer op keer

Hallo Alexandra,

Goed van je dat je naar buiten treed met je verhaal. Zit zelf ook midden in het UWV-gedoe. 2 jaar ziek en toen in 2008 de keuring. Goed gekeurd maar met urenbeperking. Bezwaar en beroep etc. aangegaan. Maar de wijze van berkening ten opzichte van je eerder salaris maakt het voor mensen die geen topbaan hebben of geen 40 uur werken onmogelijk. Al meerde malen werd door medewerkers van het UWV gezegd dat als ik een 40-urige werkweek zou hebben gehad( werkte 16 uur) dan was ik al lang afgekeurd geweest. Maar ben je piloot of een andere dure jongen dan is het verschil met wat je had aan salaris en wat je nog kunt verdienen zo groot dat je sowieso wordt afgekeurd. Lang leve het systeem. Maar ik geef niet op!! Heb immers begrepen dat als je NIET in bezwaar gaat je eigenlijk stilzwijgend ermee akkoord gaat. Dus NOOIT doen! Ga nu weer voor de 3e keer in bezwaar. Al is het alleen al om je ongenoegen te uiten over deze vreselijke organisatie.

Mirjan

G. Kooistra reageerde op 01/02/2010, om 14:03 uur:
Hallo Mirjan, ik ben zelf ook bezig geweest met een Wajong uitkering, tot in hoger beroep, de UWV heeft gelijk gekregen ondanks alle diagnoses van de artsen. Heeft het nog zin denk je na hoger beroep weer bezwaar aan te tekenen? Met vrg Greta

stokstaartje schreef op 08/12/2009, om 13:57 uur:

verkeerde stand van de nek en poly artrose

Ik zou graag van iemand tips willen krijgen hoe ik met mijn probleem moet omgaan. Mijn nekwervel is versleten en er groeien al botuitsteeksels aan. Dus geen kraakbeen meer. Doordat ik een andere stand van mijn wervelkolom heb, heb ik voortdurend het gevoel alsof er een zware steen aan mijn voorhoofd hangt. Dit typen is dus al heel moeilijk. Ook is mijn knie aan beide zijden volledig versleten, ook een ruggewervel is afgeplat, hier is het kraakbeen nog niet helemaal weg. Handen die regelmatig pijn doen. Oh en nu speelt de psoriasis ook op.Het uwv geeft mij als functies alleen statische balie functies. Maar ik moet juist afwisselen. Ook heb ik zeker 1 x per week geen mogelijkheid om fatsoenlijk te lopen. Dik knie en veel pijn. Ook een bult achterin de knieholte. Ik persoonlijk denk dat mijn artrose in mijn knie is gekomen doordat ik een vorm van heupdysplasie heb. (de orthopeed noemde het voor de lol mannenbenen. Ik heb dus eigenlijk geen heupen. Is er iemand die dit ook heeft??

wilma storm reageerde op 20/01/2010, om 14:53 uur:
18-1-2010
Op 13-1-2010 kreeg van mijn neuroloog te horen dat al mijn nekwervels versleten zijn er zit geen kraakbeen meer tussen en bij een wervel groeit een uitsteksel aan waar ik volgens hem in de toekomst aan geopereerd moet worden.Ik slik nu glucosamine, het houdt je gewrichten soepel en hersteld het kraakbeen, geldt niet voor mijn nek daar zit helemaal geen kraakbeen meer. Ik ga het drie maanden slikken merk ik geen verbetering dan stop ik ermee dan heeft het geen nut meer. Ik hoor er veel goeie dingen over maar andere zeggen dat het niet helpt baat het niet dan schaadt het niet.Ik zit sinds december 2009 thuis werkeloos na 30 jaar gewerkt te hebben bij een bank. Ik merk wel dat mijn nek en rug iets beter zijn door de rust die er nu is gekomen, maar ik zoek wel aangepast werk.Ik ben jaren lang receptioniste ,telefoniste geweest heel leuk afwisselend werk.Ik solliciteer nu ook naar zo,n functie alleen opletten dat je niet te veel moet en zitten en intikken. Als je wordt uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek vraag goed door over de werkzaamheden zodra je teveel moet intikken niet doen dat hou je niet vol.Wat ook leuke functie is, is hostesses veel beweging en weinig tikwerk. Beweging is heel belangrijk ik zwem twee per week en fiets en wandel veel vooral goed op je houding letten als je moe word is je houding anders.Wat voor tips zijn er nog meer wat werk en sport betreft ???.

Judith van Ankeren schreef op 24/11/2009, om 13:06 uur:

Oproep: omgaan met een zieke vriendin

Ik ben journalist en bezig met een artikel over omgaan met een zieke vriendin voor het vrouwenblad Plus Woman. Als een vriendin ziek wordt, wil je haar graag zo goed mogelijk bijstaan. Dat klinkt alleen makkelijker dan het is, zo is de ervaring. Veel mensen weten niet zo goed wat ze moeten zeggen tegen iemand waarmee het niet goed gaat en dat kan er zelfs toe leiden dat je diegene gaat mijden, terwijl je dat juist helemaal niet wilt. Ik ben op zoek naar vrouwen die met dit probleem hebben geworsteld en die in een kort telefonisch interview (met foto, eventueel samen met de vriendin om wie het gaat) willen vertellen hoe ze het uiteindelijk hebben aangepakt. Herken je je in het bovenstaande en vind je het leuk om mee te werken? Stuur mij dan een mailtje. Uiteraard krijg je de tekst voor publicatie te lezen.




© 2008, Alexandra Faber