Je kunt hier berichten doorlezen, op berichten reageren of
.
Ik behoud me het recht voor om berichten te verwijderen, als die bijvoorbeeld beledigend voor andere schrijvers zijn.
Ik ben journalist en bezig met een artikel over omgaan met een zieke vriendin voor het vrouwenblad Plus Woman. Als een vriendin ziek wordt, wil je haar graag zo goed mogelijk bijstaan. Dat klinkt alleen makkelijker dan het is, zo is de ervaring. Veel mensen weten niet zo goed wat ze moeten zeggen tegen iemand waarmee het niet goed gaat en dat kan er zelfs toe leiden dat je diegene gaat mijden, terwijl je dat juist helemaal niet wilt. Ik ben op zoek naar vrouwen die met dit probleem hebben geworsteld en die in een kort telefonisch interview (met foto, eventueel samen met de vriendin om wie het gaat) willen vertellen hoe ze het uiteindelijk hebben aangepakt. Herken je je in het bovenstaande en vind je het leuk om mee te werken? Stuur mij dan een mailtje. Uiteraard krijg je de tekst voor publicatie te lezen.
Het onderstaande is er met mij (MS patiënt) aan de hand.
In januari 2007 is bij mij MS (Multiple Sclerose) vastgesteld. Op dat moment had ik een baan en ben ondanks mijn ziekte gewoon door blijven werken. Zonder noemswaardige problemen. Het bedrijf waar ik werkte is in juni 2009 failliet gegaan. Ik ben daarna dus werkeloos geworden. Al snel heb ik binnen mijn eigen netwerk een mogelijk nieuwe werkgever gevonden. Deze werkgever wil mij graag aannemen. Maar aangezien dit een jong pas beginnend bedrijf is, kunnen zij het zich niet veroorloven om het risico te nemen om in de situatie te komen, dat door mijn ziekte, ik niet meer inzetbaar ben en zij verplicht worden mij 2 jaar loon door te betalen. Nu is er bijvoorbeeld een mogelijkheid van een zgn "no-risk polis"( via het UWV), alleen hangen daar allerlei voorwaarden aan vast waar ik niet aan voldoe. (2 jaar ziek zijn ed, dat ben ik wel maar nooit gemeld). Omdat ik nu werkeloos ben val ik onder het UWV. Ik heb alle mogelijkheden die mij beschikbaar staan gebruikt om via het UWV een oplossing te vinden. Helaas is de laatste uitspraak van het UWV: wij kunnen je niet verder helpen. Maw ik kan gaan werken maar, omdat ik toen ik ziek geworden ben mijzelf niet ziek heb gemeld en gewoon door ben blijven werken, kan het bedrijf dat mij nu wil aannemen geen "verzekering" voor mijn verhoogd uitval risico krijgen. Een keuring procedure o.i.d. zou wellicht een oplossing kunnen zijn zodat is een zgn "status" krijg.. Maar dit is volgens mijn werkcoach bij het UWV niet mogelijk. Nogmaals: nu heb ik een WW uitkering en kan weer aan het werk. Maar omdat ik in der tijd ondanks MS gewoon ben blijven doorwerken, val ik buiten elke normale regeling en kan dus niet aan het werk. Het feit dat een jong bedrijf het risico dat aan mij vastzit niet durft/kan nemen lijkt mij duidelijk. Misschien dat er iemand is die een suggestie heeft?????
Ik wilde nog even iets zeggen over de keuringen bij de UWV artsen. Zelf ben ik volledig arbeidsongeschikt maar voor het zover was zijn er jaren voorbij gegaan. Keuring en herkeuring. De eerste keuring was een ramp en bij de herkeuring had ik me dan ook voorgenomen het heft in eigen hand te nemen. Het was me bij de eerste keer al opgevallen dat de arts nauwelijks wist wat er met mij aan de hand was. Er lag een dossier vol met brieven e.a. documenten van artsen die ik had moeten opsturen bij de aanvraagprocedure. Toen ik voor een herkeuring moest komen was ik al 80-100% afgekeurd op een tijdelijke basis. Mijn klachten waren hetzelfde en zelfs toegenomen. Ik ben daar gaan zitten en heb hem een vraag gesteld voordat hij kon beginnen met zijn vragen of verhaal. Die vraag was: "Weet u wat mijn medische toestand is?" Hij begon een beetje te stotteren en in het dossier te bladeren. Ik had mij heel goed voorbereid thuis en een lange lijst gemaakt van mijn medische verleden en heden en de gevolgen die dit heeft voor mijn leven en mijn functioneren. Dat verhaal ben ik hem gaan vertellen, heel uitgebreid. Daarbij was ook van groot belang dat ik hem heb verteld wat ik allemaal had ondernomen om beter te worden of beter te kunnen functioneren. Ik maakte hem duidelijk dat ik niet op thuis op de bank had gezeten en had gewacht tot het allemaal vanzelf over ging. Helaas gaat mijn ziekte niet over en komen er ook allerlei andere klachten bij. Ik kon hem dus duidelijk maken dat ook de doktoren uiteindelijk hadden moeten concluderen dat ik maar met mijn situatie in het reine moest zien te komen. Nadat hij mijn verhaal had aangehoord was het snel duidelijk dat de 80-100% tijdelijke WIA omgezet zou worden in een permanente situatie. Mijn tip is dus voor die mensen die in een vergelijkbare situatie ziten: neem het heft in eigen hand en stel je assertief op, vriendelijk maar beslist. Vertel de arts duidelijk wat er aan de hand is en wat voor effect dit heeft op jouw functioneren. Wacht niet af! Ik hoop dat iemand hier iets aan heeft. Groet Klaartje
Hoi Klaartje, ik wil graag van je weten of je ook bezwaar hebt gemaakt voor de rechter? Zoja... had je een advocaat en hoe kwam je daaraan? Ik sta op het punt dat ik naar de rechtbank moet omdat mijn bezwaar door het uwv opzij is geschoven. Ik heb nu de juiste hulp nodig. Weet jij hoe ik daaraan kan komen? mvg
Klaartje in jou verhaal herken ik heel veel van mijn keuring ik had een arts die niets van mijn medisch toestand afwist ook geen medischdossier had ik heb inzage gevraagt in mijn medischdossier en kreeg 2 briefjes te zien van mijn revalidatiearts van 2 jaar eerder ik heb bezwaar gemaakt tegen mijn goedkeuring en op de hoorzitting heb ik weer gevraagd naar mijn medischdossier weer die 2 blaadjes ik had het mijne bij mij en lag een dossier van 53 bladzijde op tafel dit vond die arts niet echt leuk ik heb nog geen uispraak maar ik hoop nu wel serieus genomen te worden vrg gr
Ik ben een 26 jarige vrouw en heb een spierziekte. Ik heb met name coordinatiestoornissen en minder kracht/energie. Ik wil graag kinderen hoor graag tips/ervaringen van andere ouders met een handicap hoe hiermee om te gaan of wellicht ook praktische tips. Reactie's mogen naar mijn hotmail!!
Ben per toeval op deze site terecht gekomen en ervaar jullie verhalen als erg herkenbaar. Dit is mijn verhaal Goedemiddag allemaal, Ik ben Ans en 45 jaar oud. Op mijn 20ste heb ik een zwaar verkeersongeval gehad en waren mijn botten van bekken tot en met tenen verbrijzeld. Wilde na het ongeval aan iedereen laten zien dat ik een sterke jonge en positief ingestelde meid was, die geen hulp nodig had en iedereen zou laten zien dat ik de wereld heus nog wel aan zou kunnen. Mijn baan in de zorg kon ik vergeten, dus op naar iets anders dan maar. Uiteindelijk - na een zeer langdurige opnametijd, vele zware operaties enz - op kantoor terecht gekomen. Niet mijn keuze, maar er zat gewoon niks anders op. Met de nodige opleidingen verder op de kantoorladder geklommen. Vaak was dat lichamelijk onmogelijk, maar toch steeds maar verder gaan met het gezegde "pijn komt vanzelf en gaat vanzelf" als slogan. Uiteindelijk -23 jaar later- wil mijn lijf niet meer doen wat ik graag wil. 2 jaar geleden wil ik opstaan, maar mijn lijf weigert elke dienst. Lopen is onmogelijk geworden door de pijnen in knie, rug, heup en ontstoken gewrichten (overbelasting en verkeerde houding). Slijtage aan knieën (beide zonder kruisbanden) en heup veroorzaken helse pijnen en slapeloze nachten. Maar ziekmelden is NOT DONE! Helaas dan het moment aangebroken dat ik moet toegeven dat het niet anders kan. Na enkele maanden ziek thuis valt dan de beslissing van de orthopeed. Er wordt een nieuwe volledige knieprothese geplaatst, ondanks de relatief jonge leeftijd. Gelukkig minder pijn. Dat is het vooruitzicht en dus is de beslissing snel genomen. De operatie verloopt voorspoedig en ik mag naar huis, werken aan mijn herstel. Helaas is door de orthopeed één klein detail over het hoofd gezien. De knieprothese is geplaatst zónder dat rekening is gehouden met een extreme scheefstand van het onderbeen. Hierdoor is de nieuwe knie erg instabiel en “wrijven”de knieschijf (kunst) en de kunstknie over elkaar heen. Kortom: de nieuw knie is met elke beweging te horen en te voelen, met peesontsteking tot gevolg. Verder is er een flinke verandering in de (loop)houding gekomen, waardoor er nog meer problemen ontstaan in de rug en heup. De andere knie is zeer instabiel (geen kruisbanden). Besloten wordt om een brace aan te meten, om de knie op de juiste plek te houden en de pijn te verminderen. Weer een probleem uit de weggeruimd zal je denken… Niets is minder waar. Inmiddels is er een lengteverschil in de benen ontstaan van ca. 2,8 cm waardoor rechtop lopen onmogelijk is. Dat probleem wordt opgelost door een inlegzool aan te meten. Helaas zijn het allemaal lapmiddelen en is mijn lijf helemaal op. Zitten gaat niet goed, liggen is niet prettig en lopen helemaal vermoeiend. Door een gebrek aan nachtrust ontstaat een –inmiddels- chronische vermoeidheid, die maakt dat ik niet meer zelfstandig mijn huishouden kan voeren, geen boodschappen meer kan doen en bij alles hulp nodig heb. Wassen gaat alleen nog aan de wastafel. Want in en uit bad kan ik niet zelfstandig en is te belastend. Inmiddels ben ik er psychisch niet al te best aan toe. En ook daarvoor ben ik inmiddels in behandeling bij een psycholoog in de revalidatiekliniek waar ik 4 x per week ben, vanwege fysiotherapie, ergotherapie. Regelmatig heb ik last van paniek/angstaanvallen. Krijg daarvoor inmiddels medicatie. Mijn leven en dat van mijn partner staat flink op de kop. Alsof het niet genoeg is, is na een gesprek met de bedrijfsarts afgesproken dat ik een aanvraag voor de WIA moet doen voor 19 juli 2009. Ik ben helemaal in paniek en weet absoluut niet wat mij te wachten staat cq wat ik kan verwachten. Hoop op dit forum enige duidelijkheid te krijgen, zodat ik wat rustiger word. Ben heel erg bang dat ik zo meteen mijn baan kwijt ben, geen uitkering krijg en dan….. Aan de ene kant zeggen “deskundigen” dat ik mij geen zorgen moet maken en aan de andere kant is er alleen maar heel veel onzekerheid, waardoor ik mij nog zieker ga voelen. Wilde het eigenlijk ook een beetje van mij afschrijven. Ans
Toevallig kwam ik vandaag op dit forum terecht en las jouw verhaal, onvoorstelbaar waar jij doorheen bent gegaan en doorheen gaat op dit moment ... ! Ja iets van je afschrijven is heel erg goed, dat moet je altijd en gewoon doen hoor. Dat dit niet altijd je problemen (met name fysiek) oplost doet daar in zijn geheel niets aan af, maar betekent wel dat er anderen zijn die begrip voor je hebben en zeker met jou zullen gaan meeleven. Toen ik je verhaal las dacht ik: Wow, hoe is het mogelijk dat je als mens zoveel kunt doormaken en dan nog steeds de wil hebt om door te gaan et dit aardse maffe leventje. Ik zeg jou dan ook als medemens maar 1 ding: Klasse dat je doorzet, klasse dat je alles (zij het uiteraard met jouw geweldige en lieve partner) toch probeert een plaats te geven en klasse dat je erover durft te schrijven zodat andere weten dat ook zij er nooit aleen voor staan. Ik hoop echt dat God jou in je aardse leven zal begeleiden en je verlost van de pijnen en weer fijne en rustige nachten geeft. Geloof daarin ! Wees altijd optimistisch, ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan, maar houdt altijd vast aan het motto dat angst nooit en nimmer een drijfveer mag zijn in het leven, dat paniek niets mag beheersen en dat de hulp die je nodig hebt er gewoon voor je moet zijn (voel je nooit schuldig dat je die nodig hebt). De kracht en sterkte die je nodig hebt om te blijven leven krijg je altijd van hogere hand en wij aardse mensen helpen jou door te reageren zoals ik nu deed want jij vecht en dat vind ik superklasse. Ik wilde jou zeggen dat je verhaal heel veel zegt en dat ik jou als medemens hierin steun door dit voor JOU te schrijven. Haal eruit wat van belang voor je is en voor de rest zeg ik je: Keep on living, klasse !!
Dag Alexandra bij toeval kwam ik op je site. ik googelde het geweldige boek; je moet er maar mee leren leven van Odiel Reef en toen kwam ik tot mijn verrassing hier terecht. Ik ben zelf ook chronisch ziek en helaas weet men na 40 jaar nog steeds niet wat er precies mis is. Er ontbreekt een schakel bij de vertering van het eten. Maar welke is nog steeds een raadsel. Ik heb een boek geschreven over mijn leven met een chronische ziekte. Ter introductie heb ik een eigen site www.veer-krachtig.nl Daar komen ook de thema's terug die je hier beschrijft, maar dan vanuit mijn heel persoonlijke ervaring.
Ik las over kinderen op je site. Dit is een heel moeilijk onderwerp voor mij geweest maar ik ben gaan beseffen dat de beslissing voor wel of geen kinderen terwijl je chronisch ziek bent niet alleen te maken heeft met een ziek lijf maar ook met mijn eigen normen en waarden. Wil ik als ik bij voorbaat al weet dat ik afhankelijk ben van anderen toch kinderen? Wil ik mijn kinderen naar een kinderdagverblijf brengen om zelf uit te rusten en bij te tanken? Vind ik dat ik mijn kind hierin tekort doe of heb ik vertrouwen dat het ook zo wel gaat? Kan ik zelf leven met altijd maar hulp te moeten vragen, mensen die het net anders doen dan ikzelf? Deze vragen lieten me zien dat er meer bepalende factoren zijn dan alleen maar een ziek lijf. Ik ben door mijn verdriet en leegte gegaan, een rouwproces van jaren. Ik ben nu veertig en weet dat ik de goede keuze heb genomen voor mijzelf. Je kan zoveel liefde hebben voor een kind dat je het NIET geboren laat worden. Deze gedachte troost me terwijl mijn hartewens onvervuld is gebleven.
Ik kwam per toeval hier op de site, en las jou bericht. Ik las dat jij een verterings stoornis hebt? Ik ben erg benieuwd wat jou klachten zijn, en wat ze bij jou na al die jaren hebben gevonden. Want ook ik ben chronisch ziek en heb een verterings stoornis... vandaar de belangstelling. Ik ben benieuwd! Groetjes, Jobke
jan schreef op 18/04/2009, om 22:48 uur:
ANNO 2009
UWV moet nu anno 2009 eens inzien dat de tijd van sociale fraudeurs voorbij is. dat er nu echt eens mensen zijn die werkelijk iets mankeren,ik gelukkig niet! En in een tijd automatisering,en computers,hun boekhouding beter doen zodat ze niet meer zo negatief in het nieuws komen. Heb zelf de formulieren van de belasting ingezien,hier deugt nergens van. Is dit een vezekering instantie of wat is het,ik geloof er niet in? Ik hoop voor mezelf dat ik mijn loopbaan in de situatie van nu kan afsluiten. IEMAND MENTAAL EN GEESTELIJK KAPOT MAKEN DAT KUNNEN ZE.GEEN GOED WOORD VOOR OVER!!!!!!
Hallo allemaal, Bij mij heeft het UWV eenberekeningsfout gemaakt in hoogte van uitkering en stond ik opeens voor een bruto vordering van bijna 5000 euro. Het gaat allemaal om het jaar 2008 en later bleek dat ze mijn fictieve inkomen ook zo naar de belasting toe hebben doorgegeven met het gevolg dat ik daar ook bijna 5000 euro zou moeten terugbetalen over 2008. Geld wat ik dus nooit heb gehad in praktijk, alleen op papier. Ben met een rechtzaak bezig....dankzij mijn therapeuten hou ik het vol anders was ik allang kapot gegaan. Ik kwam in de Wajong nadat ik op eigen initiatief tot drie keer toe een subsidiebaan had en vanwege een ernstig trauma niet aan ,t werk kon blijven.Ze wilden mij toen ik begin 20 was al afkeuren maar ik had nog lang niet mijn grenzen verkend en weigerde mij af te laten keuren, bovendien vond ik ,t ook leuk om te werken.Ik ben door toedoen van het UWV alleen maar nog zieker geworden en de overheid kijkt nog steeds de andere kant op. zolang zij zelf niet getroffen worden door ziekte e.d. zijn zij kennelijk niet geinteresseerd om op te komen voor de minder bedeelden en waar blijft o.a. Balkenende dan nu met zijn christelijke waarden en normen? Het zijn misdadige praktijken hoor waar het UWV zich schuldig aan maakt.
Ik heb psoriasis de professor zegt dat ik niet mag werken zo.uwv denkt aan een wereldwonder en zegt dat het over kan gaan dus niet afkeuren gevolg stress gevolg psoriasis ?
Kom net terug van het gesprek met de verzekeringsarts; een uitputtend, emotionele gesprek. Kom wel in aanmerking voor de wao-regeling, is nu de vraag wat de percentage zal zijn. Afwachten dus. Ongeacht wat de percentage zal zijn, is dit een veel gunstiger situatie voor mij en mijn werkgever. Ik blijf hopen op een goede (percentage) en afloop. Ik hou je wel op de hoogte hoe dit verder gaat.
groetjes Liesbeth
Alexandra Faber reageerde op 20/03/2009, om 18:57 uur:
Hoi Alexandra, ik heb goed nieuws. Ik ben totaal afgekeurd, 80-100%. Op 4 juni heb ik een gesprek gehad met de arbeidsdeskundige en hij heeft mijn hele dossier door genomen en kwam tot de conclussie dat ik maar beperkt belastbaar ben. Wat wel dubbel voelt, is dat ik nu mijn ontslag krijg. Ik krijg na de vakantieperiode nog een afscheid etentje van mijn werk. En dan... alles staat nog open, eerst op verhaal komen, want dit was wel een uitputting slag. Maar ik had de langste adem!!!
Groetjes Liesbeth
Alexandra Faber reageerde op 22/06/2009, om 6:36 uur:
Geweldig, hartelijk gefeliciteerd!
Goed gedaan hoor!
Ik kan me voorstellen dat het gek voelt om nu ontslagen te worden. Ik kreeg zaterdag een brief dat het nu eindelijk zover was. Het is intussen 9 jaar(!) geleden dat ik me ziek meldde, maar toch moest ik even slikken.
Je hebt gelijk, alles staat nu open. Dit geeft je de kans om rustig uit te proberen wat je kunt en wat je wilt. Geniet ervan!
Vanaf mijn 13e heb ik al crohn(ben nu 42) Op mijn 17e een stuk dikkedarm verwijderd,15jr later idem,3jr geleden n maagperforatie gehad, en 3mnd later n galblaas verwijdering. Nadat ik gedacht had alles op de rit te hebben, begint de crohn weer.. Gisteren een colo gehad, en er zijn 4 plekjes gevonden die ontstoken zijn. Mijn bezinking staat op 33, en crp was onder de 5.
De arts heeft voorgesteld om aan de prednison te gaan, wat ik eerst geweigerd heb, toen stelde hij entocort voor, maar daar sta ik ook niet om te springen. Ik wil het eerst met pentasa proberen, en evt met humira o.i.d.
Eigenlijk ben ik bang voor de pred en de entocort. Vnl dat ik dik wordt, want dat vind ik echt vreselijk. Ik heb dat nu een paar keer gehad, en wil dat niet meer, klaar.
Ook ik sport veel, zo'n 4x in de week. Dat ben ik na mijn 2e darmoperatie gaan doen. toen was ik zo'n 20kg aangekomen.
Mijn vraag aan jou is..Toen jij bent gaan gaan sporten, gebruikte jij toen nog prednison of andere medicijnen? Gebruik je uberhaupt nu nog medicijnen? Zo ja, welke zijn dat??
Ik ga ook mijn voeding aanpassen. Alle rotzooi zoals suiker en zetmeel, de deur uit.. Ken jij het SC dieet?
Zo..een lang verhaal, maar ik probeer opnieuw mijn weg even te vinden..
Gr v Joomla
Alexandra Faber reageerde op 20/03/2009, om 18:56 uur:
Ik gebruik al jaren Entocort en daar ben ik nooit van aangekomen. Alleen van Prednison werd ik vreselijk dik. Naast Entocort gebruik ik Methotrexaat en roer ik elke dag een zakje Questran door de sinaasappelsap om mijn galzuren te binden.
Het is altijd goed om op je voeding te letten. Ik eet zoveel mogelijk volkoren en biologisch. Zetmeel eet ik wel: brood, aardappels, zilvervliesrijst, volkoren pasta, havermout, muesli. Het is knap lastig om voldoende koolhydraten binnen te krijgen als het allemaal uit groente en fruit moet komen.
Het SC dieet ken ik niet...
Ik wens je heel veel sterkte. Ik hoop dat deze opvlamming snel voorbij gaat!
